Pasgeleden was ik bij de oudercontact groep hier in de buurt. Hier komen voornamelijk moeders met kinderen die autisme hebben, tijdens de gesprekken kwamen wij tot de conclusie dat een hulpverlener ons vaak maar “lastig” vindt. En waarom? Omdat wij vechten voor ons kind.

Daar heb je er weer eentje

Zelf werk ik in de gezondheidszorg, voordat mijn oudste twee was vond ik de moeders die belde voor hun kindje met autisme, ADHD of een beperking maar lastig. Ze wilde altijd heel veel en vaak moest er niet teveel bij komen kijken. “Een afspraak voor een verwijsbrief? Kun je het alsjeblieft niet aan de dokter vragen?” Ik vond het maar vervelend; je kan toch gewoon even komen? Tot ik zelf een moeder werd van een bijzonder meisje.

Ik heb vaak genoeg een verwijzing van de huisarts. Een verwijzing voor de ergotherapie, de fysiotherapie, begeleiding via de juiste hulpverlener. Ik ben inmiddels zelf een moeder die heel veel nodig heeft. Maar doe ik dat voor mijn plezier? Nee echt niet! Ik ben kapot moe van al dat regelen, soms voelt dat geregel soms als een vaste baan. Vooral het geregel naar het speciaal onderwijs.

Als een leeuw

De opmerking “Ja, wij vechten als een leeuwin voor ons kindje” was een van de eerste die ik hoorde. Ik was daar nog redelijk nonchalant in. Ik doe alles voor mijn kind, maar vechten was toen nog niet nodig. Inmiddels weet ik wel zeker. Vele tranen heb ik al gelaten, vele vragen heb ik al gesteld. En er wordt niet altijd netjes met je omgegaan. Ik voelde me soms een stuk grof vuil en dan te bedenken dat wij er nog heel lang niet zijn. Hulpverleners horen te luisteren, zich empathisch op te stellen. Maar hulpverlener, als je dit leest, vraag het je dan zelf eens af: Snap ik de ouders nou echt? We zijn wel degene die ons kind het beste kennen. Door naar mij / ons te luisteren heb je vaak al de helft van je diagnose en observatie gedaan.

Ik wil helemaal niet zoveel vragen

Beste hulpverlener, meen je nu echt dat wij dit alles willen vragen? We doen dit om ons kind te helpen. En ik schrijf ons, omdat ik dit schrijf voor meer mama’s in mijn omgeving. Om begrip op te roepen, omdat het allemaal helemaal niet zo makkelijk is. Soms is het gewoon echt klote. Ja, je leest het goed. Een bijzonder kindje hebben vraagt enorm veel liefde, energie en kracht. Maar we verdienen er niets aan. Ik wil helemaal niet zoveel hoeven vragen, ik zou willen dat het over zou gaan, of dat het met een pilletje te genezen is.

Beste hulpverlener

Als je mij of een van die andere ouders aan de telefoon krijgt, vindt ons dan alsjeblieft niet lastig, gemeen of misschien wel irritant. Weet dat wij voordat we jou aan de telefoon hebben gehad enorm veel engelengeduld gehad moeten hebben. Vóór jou misschien wel 5 anderen hebben gesproken, we van het kastje naar de muur zijn gestuurd, we afgesnauwd zijn, we 30 keer nee te horen hebben gekregen. We alle energie nodig hebben voor ons bijzondere kindje en gezin. Dat we misschien met een beetje geluk drie uurtjes per week hebben om zelf een poging te doen om te ontspannen. Want ontspannen, dat lukt niet eens, zelfs tijdens de rust uurtjes werken onze hersenen door om de dag daarna alles te regelen voor ons bijzonder kindje.

Lieve allemaal

Wij zijn niet lastig, we zijn allemaal kanjers en bikkels! Laat ons dat gewoon af en toe zien, of af en toe horen. We weten dat we het goed doen, maar soms is het gewoon fijn om dit te horen, dat maakt ons trots en geeft ons energie. Luister af en toe naar ons en trek niet gelijk of te snel een conclusie. We lijken misschien lastig, maar alles wat we doen is in het belang van ons kind.

Dit wil ik graag nog even  benoemen: Wij hebben zelf gelukkig drie hulpverleners die mee vechten voor ons kindje. Deze drie wil ik uit de grond van mijn hart bedanken. Dank je wel dat jullie luisteren. Wij zijn heel erg blij met jullie. Deze blog is geschreven vanuit helaas andere ervaringen van mij en andere ouders.